En vanlig blogg om en vanlig tjej

I och med sjukdomen endometrios lärde jag känna fina tjejer, unga starka kvinnor med skinn på näsan, som ser positivt på livet, som skrattar, som skämtar, som gråter, som kramar om och som är ärliga. Dessa starka människor har jag fått äran och glädjen att lära känna. Året jag välsignats med deras vänskap har varit ett fantastiskt år och jag ser dom som mina närmsta vänner idag. Vi stöttar varandra i motgångar, vi skrattar tillsammans i det roliga och vi ser alltid, alltid på det positiva i våra liv. Är det någon som snubblar till så är vi där och hjälper till. Det är kravlöst, det är varmt och det är fantastiskt att man kan få lyckan att lära känna människor i vuxen ålder som blir så nära en.

 

Vi delar en sjukdom tillsammans och våra bakgrunder med att få rätt vård är tyvärr inte olika varandras. Men vår vänskap betyder så mycket mer än en sjukdom. Vår vänskap är uppbyggd på så mycket mer. Vi sitter inte och ältar våra krämpor, vi gnäller inte och vi sitter inte och blir en sjukdom. Vi delar gemensamma intressen, musiksmak, klädstilar. Vi går i affärer tillsammans, vi kryper ner i soffan med te, vi äter godis tillsammans, vi lagar mat, vi träffas för att baka och vi pratar om inredning och om nya kläder som kommit in i våra favoritbutiker.

 

Så när jag för två veckor sedan hamnade i ett samtal med två personer fick till mig att det inte är så bra att umgås med människor med samma sjukdom som mig för att det lätt är hänt att man blir sin sjukdom kände jag mig inte bara ledsen, jag blev också kränkt. Vilka jag umgås med på min fritid och vilka som jag väljer som mina vänner är helt upp till mig. Mina vänner som inte har endometrios betyder självklart lika mycket för mig nu som då. Men de kan omöjligt förstå det som jag går igenom, både i stunden men också det som man tänker på om framtiden.

 

Jag lever i nuet, jag vet inte om morgondagen blir en bra eller dålig dag. Jag vet inte ifall endometriosen jävlas med mig när jag inte behandlar den, för mig är hormon eller inte inget alternativ. Jag kommer att gå på hormonbehandling tills dess jag hamnar i klimakteriet på riktigt. Kanske i 20 år eller mer. Hur många gånger till måste jag opereras under dessa 20 år? Kommer jag att kunna bli gravid på egen hand eller måste jag genomgå IVF?

 

Mina vänner som har endometrios kan svara på alla dessa frågor för de vet. De kan komma med råd och tips, de kan stötta vid läkarbesök och de förstår när man plötsligt måste avboka en fikadejt eller så. De blir inte sura eller less, de vänder inte det mot en senare. För de förstår om kroppen inte orkar och om man inte har kraft. De förstår sömnlösa nätter med tankar.

 

Jag har bara haft en oerhörd tur som träffat tjejer som verkligen är mina vänner. Människor som jag trivs med och som man kan skratta med. Vi har sjuk humor, vi tycker alla om att mysa, vi pratar och vi pysslar. Vi har roligt tillsammans och allt är inte endometrios.

 

Att då få höra att dessa vänner inte är de bästa, av människor som inte har med mitt liv att göra utanför arbetet, kändes mycket kränkande och jag gick hem ledsen och kränkt. Jag har inte släppt det alls och tog upp det med min tillfälliga samtalskontakt idag. Att få höra att det är sunt av mig att ta upp det och reagera kändes bra.

 

Utan mina vänner skulle jag inte palla en enda dag på det där sjukhuset exempevis. Det var ingen annan vän som kom, mina föräldrar kom vid ett tillfälle. De som kom var mina medsystrar och min pojkvän. Att få en syster som bara höll om en när man låg där med värmekuddar, droppnålar i armarna och med dricklistor var otroligt härligt. Det betyder så mycket om de så bara är där i fem minuter.

 

När jag haft ont, senast i januari då min pojkvän var i Thailand, betydde det där samtalet så mycket, Bara ett "du finns inom mig vännen" betyder allt i den stunden.

 

Så aldrig att deras närvaro i mitt liv kan vara negativ. Det är tack vare mina tjejer som jag INTE blir sjukdomen.

 

Älskar er, min glädjepatrull.

Tar nog en paus i flyttpackandet och Gyllene Tider spelandes från paddan. Jag känner att jag måste ladda lite med ett blogginlägg, en vecka senare sådär :)

 

På söndag kommer flyttbilen och då försvinner möblerna bort från Borås och mot Göteborg. Under två månader kommer jag och Patrick att bo i en källare, sen den första april flyttar vi upp några trappor. Så under en lite kortare period kommer vi att leva lite smått och en hel del bland flyttlådor och soppåsar med kläder.

 

Det har gått en vecka och jag känner lite att idag är jag mer på banan än vad jag var förra veckan. Den jäkla endometriosen ville som inte lämna mig alls. Jag låg mest avdäckad hela dagarna och sov, sov bort smärtan och den enorma mentala tröttheten.

 

Igår hade jag i alla fall ett efterlängtat läkarbesök. Jag hade natten innan sovit hemma hos Johanna så hon följde med till läkaren, ibland är det bra att ha stöd av en medsyster vid de där besöken. Både som stöd och som ett extra minne. Trots att jag har både hormonspiral och minipiller cerazette så var jag full av, precis som i november, äggblåsor i dess olika storlekar. Dessa förbaskade äggblåsor ställer till det något enormt för mig. Det förklarar lite varför jag har som ondast då jag inte har själva mensen. När jag har mens är jag oftast fri från smärtorna, det är resterande tid som det gör apont. Nu vet jag i och för sig inte hur det är i numera eftersom jag inte haft det på ett år, men det lär jag snart bli varse..

 

Läkarens plan var att höja hormondosen, till tre eller fyra eftersom två inte var tillräckligt det allra minsta. Min var en helt annan och det gjorde honom nog lite förvånad och ställd eftersom det skiljde sig så åt från våra tidigare diskussioner. Men han var med i tänket och förstod mitt resonemang. Så han tog helt enkelt ut spiralen, det var lite bökigt och gjorde lite ont men det gick ändå fort. Så nu är jag under fullständig obehandling.

 

Det enda jag har kvar är min medicinering med smärtlindring, vilken jag inte kan ta bort. Han var inte alls nöjd med att mina smärtor återkommit med så kort varsel. Jag som under hela december lyckades vara utan morfinbaserade mediciner fick återigen i januari ta de där pillren. Dessa ska jag helt lägga av med, även vid smärtgenombrott. Då blir det istället att ta Lergigan tillsammans med mina alvedon. Ofarligt, inte beroendeframkallande och har bättre effekt. Detta då varken targiniq eller oxynorm visat sig ha någon effekt på mina smärtor. Detta då smärtorna är kroniska och inte tillfälliga.

 

Blir det ingen förändring på smärtorna, om de inte ger med sig eller ökar i styrka, då får jag kontakta Sahlgrenska och min läkare igen. Det får då bli tal om operation. Annars har vi en träff innan sommaren igen. Förhoppningsvis klarar jag mig från att besöka gynakuten.

 

Visst, är apnervös över att gå obehandlad i nuläget. Det är verkligen något som jag inte planerat och tänkt mig. Men nu blir det så och det känns skönt samtidigt att inte hålla på med alla dessa hormoner.. att ha kroppen ren från sånt och att bli mer normal. Det känns skönt, men samtidigt vet jag ju att det är då endometriosen trivs ypperligt.

 

Men det blir nog bra :-)

Jag såg att jag fått en kommentar som fick mig att börja tänka på detta med livskvalité och vad det innebär. 

 

Gud va du kämpar! jag ska göra min 2a operation nu på mån och det blir buksnitt, har du gjort titthål eller buksnitt?
din blogg är väldigt bra när ja fick min diagnos sa läkarna bara det är endometrios och det e vanligt inget mer så nu har ja sökt på nätet o hittat bra bloggar som din , då förstår man hur mkt det påverkar hela kroppen . och ja som har värk 3 veckor av 4 i mån.
läs gärna min blogg
kram

 

Svar:
Tack för kommentaren! det värmer alltid att få respons på det man skriver. Jag kämpar på, men ändå inte. I jämförelse med många andra känns det som om jag har det busenkelt. Fast man är nog rätt bra på att minimera sina egna smärtor ibland.

 

Jag har gjort ett titthål, i mars 2012. Jag vet inte om jag är på gång att göra en andra operation eller inte. På undersökningar och MR har det inte visats något avvikande så läkaren är inte inne på att kolla efter. Läkarna är rätt enade om att det rör sig om nervsmärtor i mitt fall och det går inte att operera bort.

 

Jag hade också värk ca tre veckor i månaden tidigare. Idag har jag det varje dag och har så haft i ett år. I mina papper står det kronisk smärta och det gör ont i själen att veta att det behövt gå så långt att det är kroniskt.

 

På tisdag (22/1) ska jag träffa min läkare igen, jag har stort förtroende för honom och hoppas på att det blir ett bra möte. Det är lite så att detta inte är livskvalité längre, smärtorna är alldeles för starka och närvarande, det sätter hinder för mig i arbetet och i privatlivet. Detta måste jag tala med honom om. För hur lever man ett värdigt liv trots att man har en kronisk sjukdom?

 

Jag ska snart börja i KBT men också i smärtskola. Får se hur det förändrar min sjukdomsbild. Smärtorna botas knappast men kanske kan man tänka annorlunda? men det är lätt för andra att säga.. det är lätt för människor som inte har ont 24/7 att säga att det är bra med KBT och smärtskola. Det är ändå inte de som lever med smärtor hela tiden.

 

Får du någon hjälp med att arbeta med smärtorna?

 

Kram från Josefin

 

 

I onsdags besökte jag återigen gynakuten på Sahlgrenska. Jag körde själv dit, lämnade handledningen på jobbet och körde. När jag kom dit såg jag direkt att det var mycket patienter på kö. I bedömningsrummet sa sköterskan att jag skulle få en prick, en prick som talar om att jag är prio ett och inte ska behöva vänta sittandes i ett väntrum i timtal. Efter att jag lämnat prover satte jag mig i väntrummet men det var inte länge som jag klarade av det så jag bad om en brits vilket jag fick, samt filt och värmekudde.

 

När det blev min tur fick jag träffa en läkare jag aldrig sett tidigare. Han sa att jag inte behövde genomgå en undersökning, det hade inte tidigare visat något ändå. Jag som hade så ont sa inte emot. Jag fick beskriva allting men kände samtidigt att det inte var lönt. Han pratade mycket om nervsmärtor, om att min endometrios kanske inte var boven i dramat bla bla bla. Han frågade om jag kände till medicinen Visanne, vilket jag gör. Han frågade om jag tyckte att Cymbaltan hjälpte, vilket jag sa både ja och nej till. Ja till psyket, nej till smärtorna.

 

Jag skickades hem med ett recept på fickan. Jag fick Lergigan. En medicin jag endast kommit i kontakt med i arbetet, aldrig privat. Läkaren sa åt mig att ta denna tillsammans med min sömntablett Propavan. Jag som inte kunnat sova på flera nätter kände en liten dos av hoppfullhet, kanske skulle jag få sova en slurk ändå.

 

Efter läkarbesöket gick jag upp till avdelning 67 där älskade Madde låg/ligger. Det gjorde så ont att se henne ligga där med sina ohyggliga smärtor, det gjorde så ont i mitt hjärta att se någon man älskar ligga och ha så ont. Jag kröp ner bredvid henne och vi låg där och pratade. Sen var jag tvungen att lämna henne för att åka hemåt, jag skulle på avtackningsmiddag med jobbet. Tacka av förre enhetschefen som slutade innan sommaren 2012. Det var en trevlig middag med mycket skratt och så mysigt att träffa mina kollegor. Jag fick även berätta att jag blivit sjukskriven till tisdag i alla fall, tills det jag träffat min läkare.

 

Väl hemma var det ändå dags att ta den där nya medicinen tillsammans med de andra. Det som hände var att jag blev fullständigt avdäckad under hela femton timmar. Det fanns ingen chans i världen att få liv i mig, jag sov, sov och sov. Hade det börjat brinna hade jag inte märkt detta. När jag väl tog mig upp igår eftermiddag var det i en enda stor dvala. Jag tog mig ändå till Göteborg där jag kunde lämna saker i lägenheten. När jag kom hem somnade jag sittandes i soffan i några timmar. Sen la jag mig i sängen och sov vidare i ett halvt dygn.

 

Snacka om stark medicin för mig. Men måste erkänna att det är riktigt skönt att sova bort smärtorna, för de är inte det allra minsta borta. Nu när jag sitter här känner jag hur de är på G igen. Detta trots att jag tagit smärtstillande och lugnande i form av Atarax.

 

Så detta är mitt liv just nu.

Jag vet inte hur många gånger jag besökt vårdcentralen, både i Herrljunga och i Borås, med ett och samma problem: magen. Jag har sagt samma sak vareviga gång det vet jag eftersom det står i mina journaler. Jag klagade på molande värk som aldrig gav med sig, klagade på problem med återkommande uvi. Det var strålande värk ner i benen, det var trötthet och allt var starkt förknippat till ägglossning och mens. Inte en endaste gång sa läkarna "det är kanske endometrios, vi skickar en remiss upp till gyn på sjukhuset". Nej inte en endaste gång. Nej det skulle röntgas njurar, det skulle kollas upp om jag hade cancer, kanske allergier och någongång minns jag också att de trodde på magsår.

 

I januari 2011 ringde jag och sjukanmälde mig och fick en tid på vårdcentralen på Södra torget i Borås. Jag hade dagarna innan googlat och funnit en sjukdom som hette endometrios. Jag tyckte att sjukdomens namn var svårt att komma ihåg, men när läkaren klämde på min mage sa hon "konstigt, du har kanske endometrios" utbrast jag "ja kanske!". Men hon skulle skicka mig till tarmdoktorn istället. För endometrios är ju "konstigt" och inte alls värt att kolla upp, idiot.

 

Remissen från tarmdoktorn skickades tillbaka till mig. Detta var i februari, mina tårar kom och jag minns hur jag skrek och hade mig. Jag fick helt enkelt nog av detta helvete. På eget bevåg ringde jag en barnmorska och sedan gyn. När jag i mars opererades och fick diagnosen endometrios trodde jag naivt nog att det var slut på bråkandet med sjukvården.

 

Jag hade först en fantastisk läkare, hon opererade mig vid SÄS (södra älvsborgs sjukhus, Borås) och var min pal under första tre månaderna, sedan fick hon en ny tjänst och jag fick en ny pal på Säs. Ett skämt till läkare, mina smärtor berodde inte alls på endometriosen (hade ju opererat bort allt, gick på enantonbehandling, hade smärtstillande). Nej det var istället tarmarna det var fel på, men tarmläkaren sa nej till att undersöka mig då jag redan var utredd där. Då gick min fantastiske läkare på spåret att det var ryggproblem och att ortopeden skulle kolla mig. Även denna remiss försvann konstigt nog. När jag och två tjejer till fick nog av detta bemötande på säs (samma pal, samma dåliga bemötande) gick vi ut i Borås tidning.

 

Nu är vi alla tre tillhörande Sahlgrenska. Detta för att faktiskt rädda oss själva från att bli felbehandlade på detta sinnessjuka vis Säs utsätter en för. Det lovades att det skulle ringas upp, läkaren hade aldrig träffat mig personligen (endast vid ett tillfälle i november då jag sökte akut mellan två inläggningar på sahlgrenska) och värst av allt. Man viftades bort som inte alls sjuka eller i behov av hjälp.

 

Svensk sjukvård, en del läkare skrämmer skiten ur mig.

Senast som jag skrev var då jag hade ett svårt skov. Jag var under november inlagd vid tre tillfällen och sammanlagt 15 dagar. Första gången var det bara en kort visit, de gjorde inte så mycket då. Andra gången la mitt kissande av så de var tvugna att tappa mig under ett par dagar tills det jag kunde kissa själv. Vid tredje tillfället var jag istället förstoppad och det tog flera dagar innan jag kunde gå på toaletten. Jag fick då göra en EDA-bedövning som inte hjälpte nämnvärt, istället bedövades benen mina så jag fick ligga på uppvaket under flera timmar. Efter tredje gången på Sahlgrenska la dom om mina mediciner, jag åt då två targiniq morgon och två på kvällen. Utöver detta mina andra mediciner. Jag trappade ner och är nu helt utan targiniq. Jag äter istället cerazette och cymbalta. De funkar fint, tror jag. Hade i alla fall 16 dagar fri från smärtor i december, men sen kom det tillbaka igen och nu är jag smärtpåverkad på nytt. Den 22 januari har jag en tid hos doktor Pålsson. Jag vet inte vad jag ska göra riktigt.. är det såhär jag kommer att ha det i resten av mitt liv? för vad är det för liv egentligen..

 

De senaste dagarna har jag varit så oerhört trött och idag sa min chef att det syndes att jag inte var kry. Det är tungt när det blir så, speciellt som när allt man vill är att leverera. Jag vill leverera som en jäkla bra anställd, som en kollega som ställer upp, jag vill vara en perfekt vän, jag vill vara en fantastisk syster/dotter, jag vill vara en underbar flickvän. Men det går inte alltid.. ibland är det som att det pausas. Pausas rejält.

 

Mitt liv kanske kommer att vara såhär under ett tag, under några månader, kanske år. Kanske kommer jag aldrig igen vara den där aktiva som orkade så mycket, hela tiden. Kanske måste jag förstå att min kropp bara orkar 16 dagar aktivt och superjobbande sen säger den ifrån.

 

Jag ser hur människor omkring mig planerar för barn och familj. Jag undrar, och är nog inte helt ensam om de funderingarna, om jag någonsin kan ta det så lättsamt? Dels ska spiral ut, sen ska minipiller slutas tas, trappas ner på cymbalta, sluta med smärtstillande (som varje dag är uppe i 11 stycken). Sen ska man genomgå dessa okontrollerande smärtorna, man ska stressas över att vara obehandlad (=endometriosen frodas efter lång tid utan "mat" att livnära sig på). Sen är det ju det faktum.. kanske blir det inte barn så lätt, kanske blir det inte alls.

 

Det är så satans tråkigt att säga till barnen på jobbet att jag inte orkar springa, jag orkar inte lyfta, orkar inte kittla. Hur blir det med ens eget barn, när man har sådär dåliga dagar som man bara ligger ner? Hur blir det med mina nätter, jag äter ju både sömntabletter och lugnande. Ja som ni förstår är det inte världens enklaste tankar att dras med.

 

Detta med endometrios är både en lång och snårig väg. Det är ingen rättvis sjukdom och ibland kan jag inte låta bli att undra varför jag och mina fantastiska vänner drabbats. Varför kunde inte onda människor som ändå inte gör något bra (typ mördare och en bunten) få skiten? som ett dubbelt straff. Eller så hoppas man på att det om ett sekel eller så kommit fram ett botemedel. Förhoppningsvis för jag inte över sjukdomen på en eventuellt framtida dotter.

 

 

Med mysigaste lillkatten på bröstet ligger jag i min säng och lyssnar på musik. Senast jag skrev låg jag på Sahlgrenska där jag låg under fem dagar. Smärtorna gick inte att bryta helt men jag behövde komma hem. Under sjukhusvistelsen gjorde jag en MR som inget visade. Det betyder inte att det inte finns aktiv endometrios dock.

 

Mitt "kissande" la av också natten till onsdag och kom tillbaka efter mycket kämpande under fredag eftermiddag. Det var smärtsamt att tappas gång på gång. Första gången lät en usk bli att bedöva så smärtorna steg från en sjua till klar tia, tårar rann och det blev efter det bedövning och jag såg inte röken av den usk något mer. 

 

Trots två vul, mycket mediciner, vilande, MR och hjälp kunde de inte finna något och inte heller hjälpa. Smärtorna är desamma idag. Tar bara targiniq i dubbel dos, enda förändringen.

 

den 29:e ska jag träffa läkaren iaf. Då blir det att begära operation samt remiss till smärtläkaren. 

 

Annars. Hade sett fram emot att börja jobba igen. Men två dagar har bara slutat med att jag legat och gråtit mig till sömns under täcket. Får se hur det blir imorgon. Annars angående miljöterapiutbildningen...

 

Nu är arbetet inskickat och det återstår två träffar, sen har jag gått klart en utbildning till miljöterapeut. Jag är så stolt över mig själv! Speciellt när utbildningen började i maj/juni då jag var sjukskriven. Jag avslutar allt efter en sjukskrivning dessutom. Så att påstå att jag ger upp, kastar in handduken och är dålig.. Det är verkligen att snacka skit. Jag fixade permission från sjukhuset i lördags, åkte jag hem och mös med djuren? Tog jag ett långt bad? Nej jag åkte till jobbet och skrev på arbetet. 

 

Jag har ALLTID satt studier och arbete i första rummet. jobbat över, hjälpt andra, jobbat extrapass.. Jag har städat upp efter andra, hoppat över att ta rast.. Jag har helt enkelt försökt vara en bra kollega. En bra anställd. 

 

Det är först nu som jag lärt mig vad meningen "Ingen kommer att tacka dig" betyder.

 

Puss.

Dag två på avdelning 67. Det har varit en händelserik dag trots att jag bara legat i sängen hela dagen. Ja då bortsett från det jag var i duschen och suttit på toaletten ungefär femton gånger utan kissresultat. 

 

Mina föräldrar och Patrick hälsade på idag. Det var inte jättelänge men det var en stund. Fick favoritchoklad, chips, cola och bananer. Lyckan är gjord då. 

 

Jag har inte fått något morfin under dagen, endast smärtstillande i form av tens och piller. Men dagen har varit hundra resor bättre än igår. 

 

Får nu bli tappad, just för att kissfunktionen stannat av. Det är en smärtsam historia. Dagens bästa är att jag fått igenom en MR (magnetröntgen). Så sjukt bra! 

 

tråkigt nog kan jag inte lägga in bilder, jag som tagit så många bra. Haha. Nu går ögonen i kors efter en stesolid. Magen krånglar men ska försöka sova lite. Imorgon blir jag nog hemskickad skulle jag tro.

 

och angående rubriken. Det var mycket nära att jag fick dropp i armen när det var rumskompisen. Haha, noll koll ;-)

 

vilken dag. Jag har haft konstanta smärtor utan minsta lilla stopp nu i flera dagar. Inatt jobbade jag och låg vaken hela natten. Eller låg och låg. Jag var både i sängen samt med huvudet i toaletten. 

 

Imorses kom min underbara vän Malin och körde mig till Sahlgrenska. Jag fick omgående en säng i akutrum 3 på gynakuten. Malin och Felicia var med mig tills det att Johanna kom och "löste av" så att de kunde åka tillbaka till Borås då Malin skulle jobba. Fina Johanna fick då den stora äran att vara med under undersökningen hos läkaren ;-) detta var väldigt bra för min röst sprack efter undersökningen och jag grät intensivt. 

 

Läkaren beslutade att jag skulle läggas in för smärtlindring. Så det har det varit mycket utav. Jag har fått morfin, oxynorm, targiniq, stesolid och de "vanliga". Trots detta inklusive en sömntablett propavan ligger jag vaken och har ont. Min "rumskompis" här i rum 3 snarkar gott. 

 

Imorgon kommer Madde, mamma och pappa på besök. Det ser jag mycket fram emot! 

 

En medsyster kröp ner i min säng tidigare ikväll. En liten tjej vid namn Malin, också från Borås. Hon ligger inlagd i rum 1. 

 

 

 

Lördagskväll hemma i Ljung. Mamma, pappa, Johannes, Elin, Ossian och jag och Patrick. Patrick hjälpte pappa med att sätta upp spottar i taket och det blev riktigt fint. Sen käkade vi alla middag och några drack lite Vin och blev smårunda under fötterna ;-)

 

jag fick då också min iPad som jag skriver från nu. Fast det var mer Patrick och brorsan som lekte med den :-)

 

smärtorna är överjävliga på kvällstid och lite bättre på morgonen. Fick ta behovsmedicin flera ggr igår. Den 29/11 ska jag till Sahlgrenska för att träffa läkaren, Mathias Pålsson. 

 

Nu ska jag pussa vidare på Patrick som snarkar bredvid mig... 

Mina ögon går verkligen i kors. Jag tog min sömntablett för mer än tre timmar sedan, den slår ut mig fullständigt inom kort. Men kan ändå inte somna för magen gör så fruktansvärt ont i skrivande stund. Jag har tryckt i mig allt jag får, och lite därtill. Men det vill inte ge med sig. Fanhelvetesskit. Ska till Göteborg imorgon så har det inte gett med sig då så går jag raka vägen till Sahlgrenska. Kan de hjälpa mig så kan de, kan de inte så går jag hem till Patrick.

 

Jag skrev i förra inlägget kanske inbillar jag mig att det gör ont? och det är kanske en konstig fråga att ställa. Men när man är kronisk sjuk, med kroniska smärtor så tvivlar man ibland på sig själv och sin kropp.

 

Utan mina medsystrar hade jag varit väldigt ensam. Jag har min familj och mina vänner, men de kan omöjligt förstå denna smärtan jag bär på varje dag. Inte alltid såhär intensiv, oftast är den bara molande och som ett tryck i ländryggen. Men några dagar i veckan stiger smärttopparna och då känns det som om allt "därinne" går sönder. Då hjälper inte ens de starkaste pillren man har hemma. När jag låg inne hjälpte inte ens morfinsprutorna helt och hållet. Det gör mig så jäkla ledsen, att detta skov varat så länge att jag inte ens minns när allt började. 

 

För när började det?
Jag opererades i mars och innan operationen hade jag också ont hela tiden men inte på detta viset. Under operationen tog dom bort de härdar de kunde finna (hur mkt man nu kollar runt i en mage på 28 minuter). Jag sattes på enantonbehandling direkt efter operationen och har varit i klimakteriet sedan i våras. Nu har jag spiral.

 

I december ska jag träffa min läkare igen. Det ska då utvärderas hur de tre månaderna har gått och om vi ska satsa på en ny operation. Det är där min rädsla kommer in.

 

Om jag nu inte haft någon mens efter operationen i mars, hur ska det då ha kunnat skapats endometrioshärdar? Vad är det som gör så ont? Det handlar inte om ifall läkaren opererar, det handlar om när läkaren opererar. Vad händer om han inte ser något? allt ser kanske jättebra ut. Vad gör man då?

 

 

 

För några dagar sedan fantiserade jag lite om att låta bli medicinerna för en dag eller två, se om det gjorde någon skillnad smärtmässigt. Kanske inbillar jag mig att det gör ont? Varför jag hade den frågan i huvudet kommer jag med bättre förklaring om i nytt inlägg.

 

Idag när jag och lillebror Daniel hemma hos morfar på besök. Han har kommit hem till gården nu efter några månaders vistelse på sjukhus och korttidsboende. Detta efter en omfattande knäoperation och komplikationer. Han är dessutom väldigt tyngd av sorg efter mormors bortgång i juni. Jag köpte med mig mat och fika, vi hade en trevlig stund tillsammans. Jag köpte också fågelfrön och sådana där "fågelmatbollar" och placerade ut allt i fågelhusen och i träden. Morfar sitter vid köksbordet stor del av dagen, då kan han se på lite fåglar.

 

När jag kommit en bit hemifrån vid lunchtid slog det mig att jag inte tagit med mig min dosett. Tänkte då "äsch, jag har ju tagit vid 7och det kommer nog inte bli så illa" (att jag då igår var väldigt nära att åka in till Sahlgrenska hade försvunnit bort totalt). När klockan närmade sig 15 började jag känna av ryggen, vid 17 gick det bara nedför. När jag kom hem till pappa runt 18 var det soffan som gällde. Klockan hann bli 22, nästan 22.30, innan jag kom hem till lägenheten. Jag visste att två alvedon 665 mg, en arthrotec och en targiniq skulle hjälpa föga (det är det jag tar varje kväll plus propavan som är en sömntablett) tog jag också en oxynorm 10 mg. Det gör mig jäkla ledsen att säga att det inte tagit bort någon smärta.. alls. Men det var påfyllnad av dosett som gällde idag så gjorde det ikväll också.

 

Hyra: 5041.- (värme och kabeltv ingår)
Bilplats: 110.-

Idag är det Lasses fantastiska låt En stannfågel ger sig av. Den är gudomligt vacker och jag blir så varm inombords. Kanske ger Lasse ut de låtar han spelade hösten 2011 inom kort, eller så får man vänta en tid. Hans Hosianna slår i ärlighetens namn allt han tidigare gjort.

 

Det har hänt en hel del den senaste tiden. För en vecka sedan var jag en fullt arbetande Jossan men nu är jag återigen sjukskriven. Först är jag hemma på 100% till den 9 november för att sedan arbeta 50% till den 22 november. Så det handlar om en liten sjukskrivning, men välbehövlig.

 

Allt började för snart två veckor sedan. Jag var och tränade på gymmet efter en längre paus, en paus som bottnade i ökade smärtor. Efter gymmet mådde jag ändå bra. Var på stan med Malin efteråt och på kvällen hemma hos Madde. Det var först dagen efter som jag kände hur smärtorna ökade på och inte stannade upp trots behovsmedicinen och den grundmedicin jag tar. Så hade jag det i en vecka och när smärtor inte ger med sig drabbas slutligen sömnen och när sömnen varit obefintlig under tre nätter blev det punkt.

 

Mina underbara medsystrar fick mig att inse att det bara fanns en sak att göra och det var att åka till Sahlgrenska. Madde sa åt mig att packa väskan och jag ställde fram extra mycket kattmat och ordnade en kattlåda till. Sen åkte jag iväg. Detta var vid lunch på måndagen och på onsdagskvällen kom jag hem igen.

 

Besöket på Sahlgrenska var mitt första, eller andra om man räknar med den gången då jag träffade min nye läkare jag fått där. Madde var med mig hela tiden och var verkligen en ängel. Jag var inte inne på gynakuten speciellt länge. Det var ett samtal med en sjuksköterska, lämnade blod- och urinprov och fick sedan träffa en läkare som gjorde en undersökning. Hans bedömning var att jag skulle läggas in för smärtlindring och förhoppningsvis få mig att kunna sova om natten. Därefter blev jag visad till avdelning 67 där jag fick ett eget rum med tv. Fantastiskt skönt!

 

Det dröjde inte länge innan en underbar sköterska kom med den första morfinsprutan. Jag berättade vilka mediciner jag dagligen åt och dessa kom också in löpande vid bestämda tider. Smärtorna gick inte över och jag fick ytterligare fyra sprutor inom 12 timmar. Detta kombinerat med värmekuddar gick mig ändå avslappnad. Jag sov dock inget under natten, trots Imovan.

 

Tanken var först att jag skulle åka hem under tisdagen. Läkaren var inne en korti på ronden och stämde av, när hon återkom under eftermiddagen var det ingen större diskussion om hemgång. Hon frågade om jag mådde bra, jag svarade nej och fick därför stanna kvar. Morfinet var då sedan natten borttaget och fick istället de mediciner jag skulle få hemma. Targiniq 10 mg morgon och kväll kombinerat med alvedon 665 och arthrotec samt oxynorm 10 mg. Detta tog inte bort smärtorna men någonstans måste man förstå att total smärtfrihet inte är något jag kommer att uppnå om jag har otur.

 

Onsdagen kom och på morgonen fick jag till mig att jag skulle lämna sjukhuset och bli utskriven. Jag hade inte lyckats sova så mycket och var i ärlighetens namn lite rädd. Det var fruktansvärt skönt att bli ompysslad när kroppen inte längre orkade. Det var skönt att vara där, i tryggheten. Jag tyckte mycket om avdelningen och sköterskorna. Underbara Madde kom som en ängel flygandes och tog ett samtal med läkaren som ansvarade. När läkaren sedan kom till mig kände jag mig trygg igen och var inte rädd inför att komma hem. Tillsammans med läkaren fick jag gå igenom medicineringen, som i och för sig inte ändrades nämnvärt men som ändå blev bättre. Jag fick även pulver, inolaxol, för magen att ta till frukosten varje morgon med tanke på att tarmen fuckat ur.

 

Efter att jag skrivits ut följde jag med Madde hem. Hon bjöd på mat och sedan mös vi i soffan. Jag lyckades på något vänster att somna dessutom. Pang boom började jag att snarka.

 

Jag hade ju en underbar vän som låg inne samtidigt som mig. Lilla Johanna som krigat så starkt och tappert på sjukhuset. Johanna som även parade ihop mig och Patrick i somras, Vi hälsade på varandra emellanåt och kröp ner i varandras sängar. Det var ledsamt då en sköterska sa åt Johanna att gå då hon var hos mig, hon ansåg inte att det var passande alls. Johanna var mitt stora stöd på sjukhuset så det kändes inte alls bra.

 

Efter att Patrick jobbat var han hos mig. Han låg då nära mig och höll om mig. Det var så hemskt mysigt och det värmde mitt hjärta så. Vilken underbar pojkvän man har som kom och mös i flera timmar.

 

Och angående rubriken.. när jag vaknade på tisdagsmorgonen såg jag en stor hummer sitta bredvid mig i en fåtölj. Jag tackar jag.

Jag har svårt att ta in att hon inte längre finns hos oss. Jag vet att hon är död, men jag vill inte ta in det ordentligt och framförallt vill jag inte sörja.

 

Jag minns dagarna efter hennes död och hur jag låg i sängen och tänkte på henne. Plötsligt hörde jag henne skratta. Jag minns hur jag slog upp mina ögon och såg omkring mig i det mörka rummet och jag försökte höra skrattet igen. Men det gick inte. Jag blundade igen, försökte, men utan resultat. Skrattet var borta.

 

Det närmar sig min födelsedag och julafton. Första gången som hon inte är här och det gör så ont att tänka på det. Jag önskar så att hon kan komma tillbaka, så innerligt önskar jag det.

 

När jag öppnar denna dörr kommer alltid tårarna och jag känner hur intensivt ont det gör att sörja. Just därför försöker jag att inte göra det.

 

Och rubriken. När pappa ringde och berättade att hon fått en massiv hjärnblödning lyssnade jag på Ted Gärdestad och just då jag tryckte på svaraknappen sjöng Ted:

 

 

 

 

Saknaden är stor.

 

En film på det. Kolla även in DENNA SIDA.

En lugn helg är snart slut. Det är första gången på flera år som jag knyter min näve, rynkar pannan och suckar högt och irriterat. Jag vill inte att det ska bli måndag. En ny vecka, slentrian, klocka som ringer tidigt, jobb, rutiner, mörkt ute. Jag är fruktansvärt oinspirerad till att vakna en måndag. Det enda jag egentligen vill är att vakna upp bredvid Patrick, ta en lång dusch, äta god frukost och sedan göra något skoj. Spela något typ badminton, ta en långpromenad, gå på bio.. leva i nuet och inte ha en massa måsten.

 

Men får längta till nästa lediga helg helt enkelt. Nästa jobbar jag så går ju att räkna ut med arslet hur lång tid det är kvar tills man får lite av det som kommer nedan..

 

Igår var jag i skogen med Patrick, Rya åsar, drygt 7,5 km gick vi. Jag har faktiskt träningsvärk idag.. sjukt illa.

 

 

 

Han är ändå den bästa. Satt upp takkronan och spegeln över sängen. Så nu börjar sovrummet bli färdigt.

 

 

Jag har självklart varit medveten om att det finns de som har svårt med att bli gravida, eller som inte kan. Jag har flertalet bekantskaper som haft förhållanden i många år och som jag vet längtar efter barn. Men det har som aldrig blivit något fysiskt barn. Kanske försöker de, blir gravida, får missfall. Eller så lyckas de aldrig bli gravida. Man vet ju inte.

 

Klara Zimmergren, radio- och tvprofil, komiker, alltid glad och rolig. Hon var sommarpratare i P1. Det tog mig rätt lång tid att lyssna på hennes sommarprat. I mina ögon var Klara den där kvinnan som man roas av, rolig och humoristisk. När jag lyssnade på hennes sommarprat blev hon plötsligt naken och ärlig. Precis som hennes kollega Mia Skäringer. Mia har precis som Klara ett bagage som inte är så lätt. Ett rätt tungt bagage och väldigt, väldigt vanligt bagage. Tyvärr måste jag säga.

 

Klara lider av ofrivillig barnlöshet.

 

Barn är ingen självklarhet. Det kan vara killen det är fel på, eller så är det tjejen. Man kanske inte vill ha några barn, man kanske inte kan, jobbet kanske går före, livet kanske inte matchas med barn. Kärleken som aldrig hittas.

 

Personligen ställer jag mig med många steg bortfrån hela barnfrågan. Jag kan säkerligen få, men det är ingen självklarhet. Precis som för många andra. Skillnaden från mig och många andra är att jag är skrämmande medveten om hela grejen. Skillnaden från mig och vännerna är att jag ser så många tjejer som kämpar för att bli gravida och de som är rädda att inte kunna.

 

Jag är trygg i mig själv, jag har pluggat några år vid universitetet, jag har fått ett bra fast jobb, jag har en stabil tillvaro, less på att vara ute och festa. Egentligen har jag allt man kan tänkas behöva ha "enligt regelboken". Men jag vet inte hur man gör. Inte dags än, på länge. Men hur gör man när man vill?

 

Ja, rent praktiskt vet jag. Men hur gör man när man inte ska vara obehandlad vilket man måste för att kunna? känns som om man gått längsmed en väg och funnit ett hinder så högt och svårt att ta sig över. Tänk om man avslutar behandling, låter sjukdomen frodas och sen inte kan bli gravid? tänk om man blir gravid, hur fixar man en graviditet då? En del får det faktiskt jättesvårt..