En vanlig blogg om en vanlig tjej

Det har hänt mycket den senaste veckan (eller snart två). Jag återkommer senare med ett inlägg om det. Baksidan om att vara sjuk, helt klart. När man måste inse begränsningar, snubblar till, blir ledsen men för att sedan resa sig upp och bli starkare än man tidigare varit - på länge.

 

Nu väntar jag på en fin vän, vi ska till Göteborg och göra en sak. En viktig sak. Jag återkommer även om det i ett senare inlägg.

 

Annars måste jag bara säga att jag älskar livet! Det är en skön höstdag. Strålande sol, färgade löv och sådär halvkyligt så man måste ha skinnjacka, halsduk och torgvantar. Ett projekt att införskaffa i London är en fin höstjacka och kanske ett par skor..

 

Puss!

 

Jag får ofta frågan om vad det är för sjukdom jag har.

 

Cirka 10% av alla kvinnor i fertil ålder har endometrios. Detta betyder att det finns omkring 200 000 kvinnor i Sverige som bär på sjukdomen. Av dessa är omkring 10% tonårstjejer. 

 

Av dessa har 60% symptom och cirka 20% svåra symptom. Detta innebär att det finns ett stort antal som har sjukdomen som inte vet om det.

 

Vad är endometrios?

 

Varför man får endometrios är okänt men det är en sjukdom som är "godartad". Varför jag skriver i " " beror på att de som drabbats av sjukdomen inte ser den som godartad.

 

Endometrios innebär att livmoderns slemhinna växer utanför livmodern. Exempelvis på äggstockar och äggledare. Man kan få härdar, cystor (sk chokladcystor) och sammanväxningar. Endometrios kan leda till kroniska smärtor.

 

25-50% av alla ofrivilligt barnlösa har endometrios.

 

Det tar i genomsnitt 5-10 år för den drabbade att få en diagnos. En säker diagnos ställs genom laparoskopi, en sk titthålsoperation.

 

Endometrios är en kronisk sjukdom som man inte kan botas för. Man kan behandlas för att lindra och hålla endometriosen "stabil". Bland annat genom exempelvis p-piller, spiral, gnrh-analog. För en del fungerar det med p-piller, för andra är det att vara i klimakteriet som gäller. Det finns de som blir hjälpta med en medicin som heter Visanne. Visanne är framställt för kvinnor med endometrios. Den ingår dock inte högkostnadsskyddet och är kostsam, runt 400.-/månaden.

 

Hur känns det att ha endometrios?

 

Det finns mycket som följer med en diagnos. Det är svårt att känna sig kvinnlig och "normal" när ens kropp inte klarar av det mest naturliga i livet. Det är svårt för omgivningen att förstå innebörden och många som fått diagnosen upplever att de inte får rätt stöd från familj, vänner, partner och kollegor. Många upplever att de ses som gnälliga och som bara klagar. 

 

Endometrios är en sjukdom som får mångas dagar svåra att planera. Många är trötta och orkeslösa då kroppen ständigt försöker arbeta bort något som inte ska vara där. Smärtor kan uppkomma i skov och vid stress.

 

Att kanske inte kunna få barn på naturlig väg är också svårt för tjejer/kvinnor med endometrios att ta in. Det är så olika, en del har inga problem alls med att bli gravida men så finns det dom som har stora svårigheter.

 

Denna ängel fick jag förra veckan av en fin vän som heter Madde.

 

Madde var den första jag kom i kontakt med då jag fick min diagnos. Jag fann hennes blogg och mailade henne sedan på Facebook. Det blev början på en fin och varm vänskap.

 

Madde är en eldsjäl. Hon är den medsyster alla drömmer om att ha. Jag är så lycklig över att hon finns och att hon är den hon är.

Till dig Therese, min medsyster.

Först och främst måste jag säga att du är stark, en sån himla stark tjej som kommit så långt i din process att du snart är nära en operation för att få veta hur det ser ut där i magen. Många kramar till dig från mig! Här får du svar på dina frågor.

 

Jag opererades på en fredag. På måndagen ringde min läkare, en fantastisk kvinnlig läkare, och berättade för mig att hon hittat ett antal endometrioshärdar inne i mig. Härdarna satt på bukväggen och bäckenet. Under operationen brändes de bort. Läkaren sa att prover från vävnaden skickats på biopsi och att provsvaren skulle komma inom tre veckor. Hon sa att det troligtvis var endometrios och bad mig att tänka på detta med gnrh-analog behandling, i detta fall enantonsprutor.

 

Min första reaktion när hon sa detta var att jag grät. Jag grät glädjetårar och ringde alla jag älskade. Jag nästan jublade att jag inte inbillade mig. Det var något som var fel och det hette endometrios. Dagen efter, på tisdagen, kom sorgen över mig. Jag grät, sörjde, svor och mådde så dåligt. Jag orkade verkligen inte ta in att jag fått en livslång sjukdom. Men sen vände det igen, och sen sjönk jag återigen.. upp och ner.

 

Men den primära känslan är endast lättnad.

 

Hur lång tid efter operationen började jag med min enantonbehandling?

 

Jag började med sprutorna 20 april 2012. Det var exakt fem veckor efter min operation. Jag hade då hunnit få min mens en gång och det var den smärtsammaste mens jag någonsin haft. Jag hade då haft blödningar sen februari och efter första sprutan slutade jag blöda efter fyra dagar.

 

 

Nej det fick jag inte. Min läkare övervägde inte ens andra alternativ. Detta då jag ätit neovletta under lång tid utan resultat. Neovletta hjälpte mig i början dock. Jag kände av smärtorna redan efter en dag om jag glömt ta ett piller. Sen mådde jag inte bra psykiskt av dom. Jag ville inte heller ha någon annan behandling, jag ville ha bort mensen fullständigt.

 

Jag fick enanton. Man tar sputorna en gång i månaden i ett halvår. Det finns flera som tar sprutorna under en längre period då enantonen gett dem "livet tillbaka". Men jag gör det inte, detta då de inte hjälpt mig alls. För så är det för vissa, en del hjälper enantonen.. andra inte. Men då ska man inte ge upp! det finns alltid andra alternativ att finna.

 

Något som liknar enanton är synarela. Det är en nässpray som man tar morgon och kväll. Den gör också att man hamnar i ett tillfälligt klimakterie.

 

Hur ser mina ärr ut efter titthålsoperationen?

 

Ärren är inte så stora efter ett titthål. Det vid naveln är större och mer synligt än det vid troskanten. Det vid troskanten hade inte en massa stygn, det hade det vid naveln dock. Jag har sett andra tjejers ärr efter samma operation och de är så fina så! mitt är relativt nytt (mars 2012) och därför inte helt "färdigt". Det är en process.

 

Jag tejpade mitt ärr i ca en månad.

 

 

Det man ser på sidan (lilla fyrkanten) är ett estradotplåster. Det har man mot biverkningarna man får av enantonen. Jag byter på tisdagar och fredagar. De sitter på bra, håller i alla stunder (bad, träning, bastu) och hjälper verkligen mot vallningarna.

 

Till dig, älskade medsyster.
Du är aldrig ensam. Aldrig någonsin är du ensam. Vi är så många som bär på denna sjukdom och det är inte något man önskar någon. Tillåt dig själv att känna allt du känner och tillåt dig att gråta. Det är ingen som dömer dig för att du bär på en sjukdom. Det är svårt för ens familj, vänner, partner och arbetskollegor att förstå och det kan man inte klandra dom för. Är det något du undrar över, eller om du bara vill prata så når du mig på min mail.

 

 

Tack för att du lämnade en kommentar! du är stark, glöm inte det.

 

Många kramar!!

 

Så var den tagen, den allra allra sista enantonsprutan. Kanske kör jag en ny omgång enanton i framtiden men för denna gång är det i alla fall över.

 

För er som inte vet vad den ska göra så ska den "svälta" ut endometriosen som växer i min mage. Den gör så att man inte längre får ägglossning, mens och hela det köret. Man hamnar i klimakteriet och kroppen stannar som upp. Vi med endometrios ska inte ha mens, för det är mensen som gör att vi blir sjuka. Det låter kanske skönt att vara utan mensen. Men det är inte riktigt så. Biverkningarna är inte roliga att dras med. Man får dels vallningar, hjärtklappning, sömnsvårigheter, ont i benen och mår dåligt psykiskt.

 

Mot vallningarna har jag estradotplåster. Sen har jag även Kalcium- och D-vitamintabletter så skelettet inte tar så hård skada. Mot sömnsvårigheterna äter jag sömntabletter, propavan.

Förhoppningen var att jag skulle få livet åter med denna behandling. Men sådan tur hade jag inte, tyvärr. Trots ett halvår med dessa sprutor har jag inte blivit av med smärtorna. Jag har besökt AVC och gyn flertalet gånger. Men jag kämpar vidare.. en dag så finner jag något som blir ett mirakel för mig :-)

Vet inte om jag tycker att det är bra eller dåligt när tiden går fort. Ikväll fick jag en enorm saknad rullandes över mig. Jag saknar min mormor så himlans mycket. Imorgon är det dags att fira Daniel som fyllt 25 år. Det är första födelsedagen utan mormor. Det är konstigt. Ingen mormor som kommer in, ler och säger "grattis".

 

Det är så sorgligt att det gått så lång tid nu, sen hon dog. Tre månader, tre månader av sorg, saknad och plötsliga gråtattacker. Tre månader sedan jag strök min hand över hennes kind. Tre månader sedan jag satt där vid hennes säng och kände döden flåsandes i min nacke. Den jävla döden..

 

Önskade så att jag fick träffa henne en gång till. Tacka för allt hon gjort och allt hon varit.

Sitter som vaken inatt, men inte för att jag inte kan sova utan för att jag helt enkelt vill. Jag vet att det kommer fucka upp hela min morgondag så katastrofalt men känslan inom mig säger att jag behöver detta. Tystnaden från min telefon talar för att alla mina vänner ligger och sover. Det gör mig glad, som om jag finner ro i att veta att de jag tycker så hemskt mycket om mår bra och sover sött i sina sängar.

 

Jag mår också bra. Faktiskt riktigt bra. Det är varmt inom mig och jag är glad. Det är skönt och trevligt att känna så. Endometriosen i sig är sig lik. Men när jag är med en viss person så är det som om sjukdomen försvinner. Jag struntar till och med i att ta med mediciner och jag sover bra. Jag tror att sådant är den bästa medicinen.

 

Jag fick igår veta att läkaren jag fått en anmälan på sig. Läkaren jobbar på ett sjukhus som inget gör för sina patienter och det gör mig mörkrädd. Det är sinnessjukt att sjuka människor som inte orkar måste kämpa sig igenom sjukvård och för att få sin röst hörd. Men vi är drabbade av en sjukdom som inte så många tycks vilja ta på allvar och det har jag under 2012 verkligen lärt mig.

 

Men jag mår bra i själen och det är huvudsaken. Mer kan jag inte begära.

 

Jag är så bra mycket starkare än en sjukdom. Men det är klart, jag är inte min sjukdom det är kanske det som gör hela saken.

 

Nu ska jag ge min katt bredvid mig en puss på nosen och sen krypa ner under täcket.
Jag sover på soffan en sväng, sovrummet är utlånat till min fina vän Charlotte som är på besök. Hon har snart varit här en vecka och det värmer mig också.